Aveva solo tre mesi quando le fu diagnosticata la Sma1,…

Aveva solo tre mesi quando le fu diagnosticata la Sma1, oggi compie 14 anni Noemi, divenuta negli anni simbolo delle battaglie di tante famiglie che quotidianamente gestiscono piccoli pazienti con disabilità gravissima.

Grazie a lei e all’energia dei genitori che a Guardiagrele, nel Chietino, hanno fondato l’associazione ‘Progetto Noemi’, dall’ottobre 2023 l’Abruzzo ha il suo reparto di Terapia Intensiva Pediatrica (Tip) nell’ospedale di Pescara e dal 2017 la Regione stanzia risorse per il caregiver pediatrico.

    Questa sera per lei, sul palco del Teatro Marrucino di Chieti si esibiranno gratuitamente cantanti e attori in uno spettacolo, condotto da Federico Perrotta, i cui incassi saranno devoluti all’associazione.

    “Negli anni l’espressione Sma1, che indica l’Atrofia Muscolare Spinale, si è trasformata per noi in ‘Senza Mai Arrendersi’ – dice il papà, Andrea Sciarretta -.

L’Abruzzo non avrebbe la Sub Intensiva Pediatrica e la Terapia Intensiva Pediatrica e non avrebbe sviluppato quel modello di sostegno al Caregiver familiare oggi riferimento per tante famiglie.

Bambini e ragazzi come Noemi si trovano spesso in condizioni di dipendenza vitale e necessitano di assistenza continuativa ad alta intensità.

Il carico di cura è elevato e grava quasi esclusivamente sul nucleo familiare”.

    A fare gli auguri di buon compleanno anche il presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio. “Carissima Noemi, sei il simbolo più puro di solidarietà, di resilienza e di quella vita che non si arrende mai, nonostante tutto.

Quando ti ho vista sorridere ho visto quella forza che solo i veri eroi hanno, ho capito che la tua storia è la storia di tutti i bambini che combattono e di tutte le famiglie che non si piegano.

Grazie per quello che sei, per quello che rappresenti.

Grazie al tuo papà Andrea, alla tua mamma Tahereh, alla tua famiglia, all’Associazione Progetto Noemi che con dedizione aiuta tanti bambini e tante famiglie come la tua”.